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esperança de vida para paralisia cerebral (paralisia espástica)?

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Sou um homem na casa dos 30 anos que viveu com uma ligeira paralisia espástica (paralisia cerebral) durante toda a sua vida. A longevidade é de família (todos os meus avós passaram dos 90 anos e um está a trabalhar com 102). Ocorreu-me recentemente que nunca conheci uma pessoa mais velha com DP, e comecei a perguntar-me como é que isto pode ou não afectar o meu tempo de vida.

O Googling para esta informação é completamente aterrador, uma vez que a média da população inclui apresentações de DP muito mais severas do que a minha, pelo que a falta de mobilidade e as dificuldades com autocuidado confundem significativamente os resultados ao longo da vida. Tenho a sorte de estar no extremo mais suave do espectro: tensão muscular em ambas as extremidades inferiores mas nenhum outro envolvimento. Sou totalmente independente e não preciso de auxiliares de mobilidade de qualquer tipo. Actualmente a participar no PT regular para (com sucesso) contrariar algum aumento da tensão nos últimos tempos.

Percebo que esta é uma pergunta estranha a fazer aqui, mas parece haver pouca informação para as pessoas na minha situação particular (talvez uma indicação de que não tenho nada com que me preocupar…). Qualquer conselho ou insight de um PT ou de uma pessoa mais velha a viver com CP seria especialmente apreciado.

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Respostas (1)

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2016-10-06 20:05:16 +0000

Tendo feito mais pesquisas ao longo do último mês, pensei que poderia ser útil para os outros se eu respondesse à minha própria pergunta. Cheguei a três descobertas:

Primeiro, isto é como perguntar: “Caro Google, quando é que eu vou morrer? É impossível saber ao certo e é inquietante até perguntar.

Segundo, procurar "pessoas mais velhas com paralisia cerebral” na internet é uma proposta complicada. Suponha que uma pessoa tem 80 anos hoje (em 2016), e que vive com paralisia cerebral. Isso significa que ela nasceu em 1936. Será que uma pessoa com uma deficiência PC ligeira teria sequer sido diagnosticada como tal, dado o estigma social? Improvável. Seria uma pessoa com conhecimentos técnicos suficientes para ser afixada em quadros de mensagens? Também improvável. Será que essa pessoa estaria a afixar specificamente sobre a CP? Extremamente improvável. Procurar por tais pessoas é como caçar unicórnios.

Tudo isso dito, este tópico de comentário apresenta várias pessoas mais velhas com CP chiming in. Também encontrei alguns posts dispersos de pessoas dos anos 60 e 70 a viver com o CP. A pessoa mais velha que consegui encontrar foi Maureen Arcand, que escreveu extensivamente sobre viver com a CP e viveu até aos 86 anos, apesar das consideráveis dificuldades de mobilidade. Isto está na verdade acima da actual esperança média de vida das mulheres nos EUA de 81,6 anos.

Em terceiro lugar, houve efectivamente alguma investigação sobre este tópico, embora possa ser difícil de encontrar. Hutton e Pharoah 2006 ) fazem a distinção entre casos com e sem deficiências graves e constataram que nos casos em que não havia deficiências graves (isto é, capaz de se levantar e andar, capaz de cuidar de si próprio, sem comorbidades como a epilepsia), os resultados de sobrevivência eram semelhantes aos da população em geral. Strauss et al 2008 ) descobriu que, na sua categoria de funcionamento mais elevado, as taxas de sobrevivência foram ligeiramente reduzidas em comparação com a população em geral, mas continua a advertir que, “se o padrão de incapacidade de uma pessoa está num extremo extremo da escala para um determinado grupo, a sua esperança de vida pode diferir substancialmente da média do grupo”. Como Hutton diz em este documento sumário , “Uma criança que é ligeiramente afectada por PC pode esperar ter a mesma duração de vida que uma criança sem PC”

Resumindo, para aqueles de nós que têm a sorte de estar no extremo suave do espectro de PC, todas as provas disponíveis sugerem que o PC em si não coloca um travão nas nossas vidas. Se for ao Dr. Google, pode encontrar sites de recursos de PC afirmando que o PC “coloca uma tensão extra no coração” ou que as pessoas com PC “não constroem uma reserva de energia quando descansam”. Isso pode ser verdade em casos mais moderados ou graves, mas parece ser um factor de risco improvável para os casos ligeiros.

Vou viver até aos 101 anos, como o meu avô fez (e, irresponsavelmente, continua a fazer)? Provavelmente não, mas então, isso é verdade para a maioria das pessoas. Tal como toda a gente, não sei quanto tempo tenho, mas a pesquisa diz que as minhas probabilidades são tão boas como as de qualquer outra pessoa.

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