Existe algum benefício em procurar um diagnóstico de autismo/spergismo como adulto?

A desordem do espectro do autismo (DEA) manifesta-se na primeira infância e caracteriza-se por _ anormalidades qualitativas nas interacções sociais, por comportamentos, interesses e actividades (RRB) claramente aberrantes,_ e por _ comportamentos, interesses e actividades repetitivos restritos (RRB)._ É sobretudo considerada uma desordem infantil; contudo, é não é necessariamente uma desordem infantil. As perturbações do espectro autista _ podem e devem ser diagnosticadas mesmo em adultos_ , e há sempre vantagens em diagnosticá-las em vez de não o fazer. * The National Autistic Society of the United Kingdom ** declaram, no seu site oficial, as seguintes informações sobre os benefícios de um diagnóstico formal para adultos:

Benefícios de um diagnóstico

Algumas pessoas vêem um diagnóstico formal como um rótulo inútil, mas para muitas, obter uma avaliação e um diagnóstico atempados e completos pode ser útil porque:

1. pode ajudá-lo (e à sua família, parceiro, empregador, colegas e amigos) a compreender por que razão pode passar por certas dificuldades e o que pode fazer em relação a elas.

2. pode corrigir um diagnóstico incorrecto anterior (como a esquizofrenia) e significar que qualquer problema de saúde mental pode ser melhor tratado (no entanto, pode ser difícil fazer um diagnóstico de autismo quando existem problemas de saúde mental graves, ou quando alguém está a receber tratamento).

3. pode ajudá-lo a ter acesso a serviços e benefícios adequados que a sua entidade patronal terá de fazer os ajustamentos razoáveis necessários.

4. pode ajudar as mulheres, e as que têm um perfil evitador de procura, que podem não ter sido antes reconhecidas como autistas por outros, a aderir à comunidade do autismo - não precisa de ser diagnosticado para aderir à nossa comunidade online ou subscrever a nossa revista Asperger United, mas pode precisar de um diagnóstico para aderir a alguns grupos sociais.

A sua pergunta fornece alguma informação importante ao descrever o seu caso com as seguintes palavras:

… alguém que tem um emprego razoavelmente bom e que lida facilmente com as tarefas do dia-a-dia (cozinhar, limpar, viajar, etc.) mas que não tem amigos (ou muito poucos), muito pouca vida social, e é muito reticente em conversar para além dos prazeres básicos e das conversas técnicas de trabalho com colegas …

A pessoa acima descrita _ tem um emprego razoavelmente bom e lida facilmente com as tarefas diárias da vida (cozinhar, limpar, viajar, etc)_ ** apesar de ter** características que podem levar a um diagnóstico de perturbação do espectro autista. Essa pessoa na sua vida adulta deve procurar um diagnóstico formal? A National Autistic Society já respondeu à pergunta:

É bastante comum que as pessoas tenham passado pela vida sem um diagnóstico de autismo, sentindo que de alguma forma não se encaixam bem. Muitas pessoas aprendem a lidar com a vida à sua maneira, embora isto possa ser um trabalho árduo. Podem ser casadas ou viver com um parceiro, ter família ou carreiras bem sucedidas. Outras podem estar mais isoladas e encontrar coisas muito mais difíceis.

Depende de si se decide procurar um diagnóstico e algumas pessoas ficam contentes por se manterem auto-diagnosticadas. A única forma de saber com certeza se é autista é obter um diagnóstico formal.

_Na informação que discutimos acima, vou sugerir que a pessoa em questão procure um diagnóstico formal, se ainda não tiver sido diagnosticada, e receba a ajuda que certamente melhoraria a qualidade da sua vida no que diz respeito às interacções sociais e interpessoais. O autismo em adultos será uma questão importante relacionada com a saúde; por conseguinte, o **National Institute for Health and Care Excellence (NICE) publicou a sua directriz sobre o autismo em adultos: ** Desordem do espectro do autismo em adultos: diagnóstico e gestão ** em Junho de 2012, e foi actualizada pela última vez em Agosto de 2016. O National Health Service of the United Kingdom (NHS) segue a orientação dos NICE para assegurar que o diagnóstico e a gestão da perturbação do espectro do autismo em adultos seja efectuado de forma regular e coerente em todo o país. Além disso, o Serviço Nacional de Saúde também emitiu a sua orientação estatutária: ** Orientações estatutárias para as autoridades locais e organizações do SNS para apoiar a aplicação da Estratégia do Autismo de Adultos *** em Março de 2015, no âmbito dessa missão. Há sempre ajuda para as pessoas carenciadas.*

Duas respostas simpáticas já, mas ambas marchando na mesma direcção. Para completar o quadro, este é o advocatus diaboli:

Embora a existência de um diagnóstico em geral exija a sua aplicação a alguns indivíduos, alguns deles podem de facto beneficiar da recepção de tal diagnóstico.

Asperger’s disorder: A review of its diagnosis and treatment: Embora a doença de Asperger tenha uma idade pré-escolar de início, é importante adaptar o tratamento com base na idade do paciente. Os pais de crianças com a doença tornam-se geralmente conscientes de problemas no desenvolvimento do seu filho por volta dos 30 meses de idade; no entanto, podem sofrer atrasos significativamente maiores e maior frustração na obtenção de uma confirmação do diagnóstico por parte dos clínicos. As implicações práticas do diagnóstico tardio podem afectar negativamente o prognóstico no caso das crianças mais capazes com a doença de Asperger. […] Na idade adulta, os doentes com a doença de Asperger podem sentir um aumento da ansiedade devido ao stress associado à independência e às exigências profissionais. As inclinações educacionais e comportamentais podem ser orientadas para estratégias de resolução de problemas, estratégias de auto-compreensão e gestão da ansiedade e outras comorbidades. […] A partir da conclusão: A consciência das características clínicas distintivas da doença de Asperger e a compreensão dos seus antecedentes históricos, epidemiologia e curso, poderão eventualmente levar a uma avaliação e gestão mais eficaz destes pacientes. Embora a validade e utilidade de um conceito de diagnóstico específico da doença de Asperger esteja longe de estar resolvida, esperamos que esta revisão ajude os clínicos na avaliação e gestão dos doentes com esta doença ao longo da vida e, subsequentemente, melhore o seu prognóstico a longo prazo.

Isso significa que os critérios de diagnóstico estão longe de estar aperfeiçoados e, uma vez que já foi correctamente observado, estas imprecisões estão num espectro com dificuldades crescentes para estabelecer critérios de diagnóstico válidos nos extremos deste espectro. É ainda mais complicado pelo facto de a investigação se centrar principalmente nos problemas e tratamentos da infância. A Asperger para adultos é muito menos investigada e as conclusões podem ser nebulosas pela simples transposição dos resultados da Asperger para adultos.

Então, existem realmente “benefícios” de ser diagnosticado AS como adulto? Claro que há alguns! Mas os benefícios muitas vezes vêm com um custo. Estes têm de ser considerados num processo de tomada de decisão informado.

Screening Adults for Asperger Syndrome Using the AQ: A Preliminary Study of its Diagnostic Validity in Clinical Practice:

Com a crescente procura de serviços clínicos para avaliar a possibilidade da Síndrome de Asperger, como demonstrado pelo grande número de referências actualmente recebidas na nossa clínica em Cambridge, é importante ser capaz de identificar as pessoas que têm maior probabilidade de ter AS. Acreditamos que os nossos resultados apoiam o AQ como um instrumento de rastreio útil na prática clínica. Fornece um método rápido e fiável para determinar a probabilidade de qualquer indivíduo cair no extremo superior do funcionamento do espectro autista e justifica uma avaliação mais aprofundada e mais detalhada. Sugerimos que um limiar mais conservador de 26 assegure que os falsos negativos sejam limitados, evitando igualmente que os casos “escorreguem pela rede”. No entanto, se a AQ fosse utilizada num rastreio geral da população (e o caso ético para tal utilização ainda não foi demonstrado), o corte mais elevado de 32 é susceptível de minimizar os falsos positivos. ** Suspeitamos que tal se deve ao facto de na população em geral poder existir uma percentagem de indivíduos com muitas características autistas, mas que não necessitam de qualquer apoio clínico (e não o procuram) devido a uma boa correspondência cognitiva entre o seu estilo cognitivo ou personalidade e o seu contexto familiar ou profissional ou social** (Baron-Cohen, 2003). ** Neste sentido, o facto de uma pontuação elevada de AQ se tornar incapacitante pode depender de factores ambientais (tolerância por parte de outros significativos, ou ser valorizada pela contribuição no trabalho, ou um lugar numa rede social, protegendo contra os riscos de depressão secundária) e não apenas de factores dentro do indivíduo. Esta impressão justifica uma investigação sistemática.** É importante que setenta e cinco por cento dos pacientes atendidos na clínica tenham sido encaminhados pelo seu médico de clínica geral. Este número representa todos os casos suspeitos referidos por profissionais de cuidados primários, uma vez que ninguém foi excluído simplesmente com base na sua pontuação AQ. Por conseguinte, os nossos resultados também são relevantes no contexto dos cuidados primários onde, como resultado do aumento do conhecimento das condições do espectro autista, é provável que haja um aumento do número de pacientes que procuram avaliação. O médico de família tem a difícil tarefa de decidir sobre quem deve ser encaminhado para uma avaliação aprofundada. Acreditamos que o AQ irá facilitar este processo e é particularmente útil em este cenário por ser um instrumento de rastreio relativamente rápido e fácil de utilizar. Há cada vez mais provas de que, diagnosticando mesmo relativamente tarde, muito pode ainda ser feito para gerir eficazmente as deficiências sociais e facilitar uma melhor inclusão social.

Isso parece indicar uma certa “tendência” observada em contextos clínicos: com uma consciência crescente da existência desta “síndrome” ou “situação” ou “condição”. Isto não quer dizer que seja uma moda ou um rótulo de moda afixar a alguém ou ao seu comportamento. Mas algumas abordagens de diagnóstico psicológico ou psiquiátrico já não estão na moda há algum tempo. Recentemente poucas mulheres foram diagnosticadas com histeria e oficialmente ainda menos pessoas são agora “tratadas” por serem homossexuais.

‘Como pode um acorde ser estranho se exprime a sua alma? Algumas reflexões críticas sobre o diagnóstico da síndrome de Aspergers: Este artigo questiona a forma como o diagnóstico da síndrome de Aspergers passou a ser amplamente aceite e utilizado como uma categoria essencialmente médica. Fá-lo com base em análises sociológicas e históricas da sociedade, psiquiatria e psicologia, bem como nos escritos dos utilizadores dos serviços, de outros profissionais da área das perturbações do espectro autista e na experiência clínica do próprio autor. Argumenta-se que a aparente popularidade deste rótulo na sociedade ocidental pode ter tanto a ver com mudanças sociais e culturais generalizadas durante as últimas décadas como com os supostos défices daqueles que atraem o diagnóstico. Os objectivos são perguntar o que isto pode significar para a prática da saúde e dos cuidados sociais neste domínio e encorajar o crescimento de teorias e abordagens que se baseiam mais firmemente numa consciência do ambiente social, reflectindo ao mesmo tempo as diferentes experiências e pontos de vista das pessoas que ostentam este rótulo.
Conclusões Como rótulo de diagnóstico preocupantemente elástico, a síndrome de Aspergers parece ser capaz de se estender a um vasto leque de indivíduos que, de outra forma, poderiam ter pouco em comum, a não ser o seu isolamento, o seu aparente embaraço interpessoal, a sua aversão à mudança e, numa era social e vocacionalmente competitiva, a compreensível preocupação das suas famílias. Evidentemente, há que reconhecer que, para muitos, o diagnóstico tem a sua utilidade. Para aqueles que são capazes de negociar os actuais sistemas de saúde e de assistência social, a aquisição deste rótulo pode abrir caminhos para a assistência financeira e material e também para uma melhor assistência pessoal na escola, no colégio ou no trabalho, tudo isto pode ser muito necessário e, quando disponibilizado, pode tornar o mundo da pessoa um lugar totalmente mais benigno. Pode também haver alguma vantagem em ser diagnosticada a síndrome de Aspergers, em que as alternativas podem incluir os rótulos mais pejorativos de “psicose” ou “esquizofrenia”. E, no entanto, este tipo de intervenção e apoio pode ter um preço. Entretanto, os assistentes podem concentrar-se na transmissão de “soluções” baseadas em competências psicológicas ou sociais estreitas, em detrimento da procura de uma compreensão mais ampla das raízes sociais e familiares dos problemas do indivíduo ou da tentativa de desafiar ideias convencionais sobre o que é normal ou natural (Molloy e Vasil 2002). Embora não existam tratamentos médicos especificamente destinados à síndrome de Aspergers, as indicações de altas taxas de prescrição de medicamentos psiquiátricos para as pessoas deste grupo são preocupantes. Esta é uma situação que não pode ser totalmente indesejável para os fabricantes de medicamentos ansiosos por comercializar os seus produtos e a suspeita de que as perturbações do espectro autista estão a ser amplamente promovidas com vista à evolução futura da tecnologia farmacêutica, ou simplesmente como forma de encontrar um mercado alargado para os produtos actualmente disponíveis, não é de todo implausível (ver, por exemplo, D. Boyle 2003). Dadas as dúvidas sobre a coerência e validade do diagnóstico, há o pensamento incómodo de que, em muitos, e talvez na maioria dos casos, aquilo de que estamos a falar não é tanto uma “perturbação do desenvolvimento” claramente demarcada, mas sim um espectro de traços de carácter ou disposições que se enquadram mal no ethos da nossa actual cultura empresarial e de consumo. Mais frequentemente do que se reconhece, os “problemas” apresentados pela síndrome de Aspergers podem residir num mundo que cada vez mais se debate para aceitar qualquer forma de diferença em relação à norma teórica, a menos, evidentemente, que essa diferença possa ser reembalada como uma forma de desvio, doença ou dificuldade de desenvolvimento, pronta e à espera de ser “gerida” por um conjunto de peritos auto-nomeados.
Talvez como profissionais de saúde e até como amigos e familiares de “pessoas com síndrome de Aspergers” possamos, nas palavras de um utilizador do serviço, tentar abraçar os sentimentos expressos pela cantora Joni Mitchell, que tem fama de ter dito em defesa de uma das suas músicas “Como pode um acorde ser esquisito se exprime a sua alma? Essa aceitação (e a capacidade de ouvir verdadeiramente o que está implícito) não representaria certamente nada como uma responder às difíceis e complexas questões que aqui foram levantadas, mas pode ser um bom ponto de partida.

Resumindo: se não está partido, não o conserte.

Há muitas razões para que um indivíduo possa procurar um diagnóstico formal do autismo ou da síndrome de Asperger (AS). Para alguns, pode aumentar em certa medida a auto-consciencialização, a fim de eventualmente capitalizar os seus pontos fortes e gerir as áreas de desafio. Para outros que se qualificam, um indivíduo pode procurar um diagnóstico para obter meios de apoio adicionais. Para se qualificar para os subsídios de invalidez ao abrigo da maioria dos programas de assistência financeira do governo americano, é também necessário um diagnóstico formal.

O programa de seguro Segurança Social invalidez paga benefícios a indivíduos com deficiência e a certos membros da família se o indivíduo tiver trabalhado tempo suficiente e tiver pago impostos da Segurança Social. O programa Supplemental Security Income (SSI) paga benefícios a adultos e crianças com deficiência que tenham rendimentos e recursos limitados. Para mais informações sobre o processo de avaliação de deficiência da Segurança Social, consulte: Avaliação de Deficiência na Segurança Social, 12.00 Perturbações Mentais - Adultos “ e Plano de Invalidez: Como Decidimos Se É Deficiente ”. Adicionalmente, ao abrigo da Americans with Disabilities Act (ADA) , é necessário um diagnóstico para solicitar acomodações razoáveis para os indivíduos que procuram emprego. Uma publicação da Comissão de Igualdade de Oportunidades de Emprego dos EUA intitulada, Facts about the Americans with Disability Act ,‘ elabora:

Title I of the Americans with Disabilities Act of 1990 proíbe empregadores privados, governos estaduais e locais, agências de emprego e sindicatos de trabalhadores de discriminar indivíduos qualificados com deficiência nos procedimentos de candidatura a emprego, contratação, despedimento, promoção, compensação, formação profissional e outros termos, condições e privilégios de emprego. A ADA abrange empregadores com 15 ou mais empregados, incluindo os governos estaduais e locais. Aplica-se também a agências de emprego e a organizações laborais. As normas de não discriminação da ADA aplicam-se igualmente aos empregados do sector federal ao abrigo da secção 501 da Lei de Reabilitação, tal como alterada, e respectivas normas de execução.

A mesma publicação também indica uma informação relevante a ter em conta no que diz respeito ao fornecimento de acomodações de emprego razoáveis para pessoas com deficiência.

Um empregador não tem geralmente de proporcionar um alojamento razoável, a menos que um indivíduo com uma deficiência _ tenha solicitado um_.

AS é agora amplamente considerado como fazendo parte de um grupo de condições associadas à Desordem do Espectro Autista (DEA). The National Institute of Neurological Disorders and Stroke’s Autism Spectrum Disorder Fact Sheet ,’ elabora,

O termo “espectro” refere-se à vasta gama de sintomas, competências e níveis de deficiência no funcionamento que podem ocorrer em pessoas com DEA. Algumas crianças e adultos com ASD são plenamente capazes de realizar todas as actividades da vida diária, enquanto outras requerem apoio substancial para realizar actividades básicas. O Manual de Diagnóstico e Estatística das Doenças Mentais (DSM-5, publicado em 2013) inclui a síndrome de Asperger , a desintegração infantil e as perturbações do desenvolvimento generalizado não especificadas de outra forma (PDD-NOS) como parte da DSP e não como perturbações distintas. Um diagnóstico de DDA inclui uma avaliação da deficiência intelectual e da deficiência linguística.

Da mesma forma, foi desenvolvido um teste chamado Autism Spectrum Quotient (AQ), criado por Simon Baron-Cohen , Professor de Psicopatia de Desenvolvimento na Universidade de Cambridge, para medir o grau em que um adulto com inteligência normal tem traços autistas.

O Centro de Investigação do Autismo , fornece mais detalhes sobre o AQ adulto (Autism Spectrum Quotient).

Os nossos estudos demonstraram que as pessoas com diagnóstico clínico tendem a pontuar acima de 32 em 50 no AQ, os parentes de primeiro grau tendem a pontuar acima da média no AQ, os homens na população em geral tendem a pontuar acima das mulheres, e os cientistas tendem a pontuar acima dos não-cientistas no AQ. Também descobrimos que o AQ mostra hereditariedade (a partir de estudos com gémeos) e estabilidade transcultural, e que prevê o diagnóstico clínico.

Além disso, o Centro de Investigação do Autismo também reconhece que, na melhor das hipóteses, o AQ é

…um instrumento de rastreio - não é ele próprio um diagnóstico.

Um artigo intitulado Screening Adults for Asperger Syndrome Using the AQ: A Preliminary Study of its Diagnostic Validity in Clinical Practice ,‘ avalia o AQ pelo seu potencial como um questionário de rastreio na prática clínica em cem referências consecutivas a uma clínica de diagnóstico para adultos suspeitos de terem AS ou autismo de alto funcionamento (AS/HFA).

Acreditamos que os nossos resultados apoiam o AQ como um instrumento de rastreio útil na prática clínica. Fornece um método rápido e fiável para determinar a probabilidade de qualquer indivíduo cair no extremo superior de funcionamento do espectro autista e que merece uma avaliação mais aprofundada, mais detalhada.

No entanto, pode haver uma percentagem de indivíduos que potencialmente possuem muitos traços autistas mas que não necessitam de qualquer apoio clínico e, portanto, não procuram diagnóstico…

…devido a uma boa correspondência cognitiva entre o seu estilo cognitivo ou personalidade, e o seu contexto familiar ou profissional ou social. Neste sentido, se uma pontuação elevada de AQ se tornar incapacitante pode depender de factores ambientais (tolerância de outros significativos, ou ser valorizada pela contribuição no trabalho, ou um lugar numa rede social, protegendo contra os riscos de depressão secundária) e não apenas de factores dentro do indivíduo.

Além disso, há cada vez mais provas de que, diagnosticando mesmo relativamente tarde

…muito pode ainda ser feito para gerir eficazmente as deficiências sociais e facilitar uma melhor inclusão social. Em conclusão, os resultados do mesmo estudo indicam que o teste AQ

…tem uma boa validade discriminatória e boas propriedades de rastreio a um limiar de 26 pontos.

Em vez da informação fornecida, um artigo da Asperger/Autism Network (AANE) intitulado “Asperger/Autism Spectrum Diagnosis in Adults ”, aconselha os indivíduos a

Ter em conta que o diagnóstico Asperger/Autism Spectrum não é uma categoria absoluta e fixa de traços e características. Todos com este perfil parecem diferentes e por isso os limites em torno desta caracterização podem ser difíceis de definir.

Enquanto a maioria dos indivíduos com AS pode ser afectada por alguns traços comuns, a intensidade de cada traço encontra-se ao longo de um espectro. Assim, a medida em que o SA molda a vida e as experiências de uma pessoa pode variar muito de pessoa para pessoa. Dito isto, é altamente aconselhável que o indivíduo em questão consulte o seu médico de cuidados primários ou especialista qualificado para uma avaliação, teste, diagnóstico e tratamento exaustivos, se necessário.