Porque é que o paciente e o dador de medula óssea não se podem encontrar?

Não é que eles não se possam encontrar. As reuniões podem e acontecem e não há nenhuma razão médica que não possam. De facto, a maioria dos programas de colheita de órgãos tem um sistema que permite aos dadores e receptores encontrarem-se. Uma política de exemplo:

** A família do dador aprende quem recebe os órgãos?**

A identidade tanto do dador como do receptor é mantida anónima. Se a família dadora e/ou o receptor assim o desejarem, podem trocar cartas através da Dádiva de Órgãos e Tecidos UW. Após uma troca de cartas, ambas as partes necessitam de uma liberação de informação assinada antes da UWHC liberar qualquer informação para as partes. Nesse momento, se ambas as partes desejarem, uma reunião pode ser marcada numa data futura. Uma ou ambas as partes têm o direito de permanecer anónimas e a privacidade de ambas as partes é protegida pela lei federal.

Há muito tempo que é prática comum ocultar a identidade dos dadores e dos receptores uma da outra por razões de privacidade. Como se refere acima, contar a identidade de uma das partes violaria as leis sobre privacidade médica na maioria dos países, uma vez que essa informação lhes diz algo (talvez muito) sobre o historial médico da outra parte. Se as identidades fossem divulgadas, seria definitivamente necessária a autorização por escrito de ambas as partes.

Mas mesmo sem as leis de privacidade, há pouco ou nada a ganhar com o conhecimento da identidade da outra parte, e potencialmente muito conflito. Por exemplo, uma família que perdeu um ente querido pode muito bem não querer ser lembrada disso por um receptor que os contacte. E vice-versa - os receptores podem não querer o desconforto de conhecer os pais dos falecidos de 16 anos cujos órgãos são agora os seus. Pode ser embaraçoso, desconfortável e emocionalmente perturbador. Há também o risco de instabilidade mental/emocional de qualquer uma das partes. Consegue imaginar o pesadelo de pais enlutados sentirem que tinham de ter uma relação pessoal estreita consigo porque anda por aí com o fígado da filha?

É verdade que os doadores de medula não costumam ser mortes, mas todos os mesmos princípios se aplicam. Em suma, esta é uma questão de ética, não uma questão de saúde. Não há nenhuma razão médica para que os dadores e receptores de medula não se possam ou não devam encontrar.

No final, decidi apenas perguntar à fundação do registo de medula óssea, bem, uma delas, exactamente esta pergunta.

A resposta que recebi foi que se fosse permitido ao dador e ao paciente encontrarem-se pessoalmente, poderia ser estabelecida uma forte ligação emocional entre os dois. No caso de ser necessário mais tarde outro transplante de medula óssea, a decisão de doar novamente, ou não, a esse doador, seria influenciada pela relação pessoal com o paciente, e isso é algo que esta regra do “não encontro” está a tentar evitar/limitar.

A duração de um período comum de 2 anos durante o qual o doente e o dador não se podem encontrar também não é arbitrária - são necessários cerca de 2 anos a partir da data do transplante para se poder confirmar, com uma certeza suficientemente elevada, que o doente vai ser saudável a longo prazo, o que significa que o dador não será (provavelmente) solicitado para outra dádiva.

Essa é a explicação que recebi dessa pessoa em particular naquela clínica em particular. Não me surpreenderia se essa regra do “não cumprimento” fosse estabelecida por mais do que uma razão, e as que @Carey Gregory listou na sua resposta também fazem sentido, obviamente.